Выпуск 20-4, 2021

Оригинальная статья

https://doi.org/10.38025/2078-1962-2021-20-4-43-49

О применении немедикаментозных методов в комплексной реабилитации детей с врожденным буллезным эпидермолизом

Посмотреть статью (PDF файл для скачивания)



XML файл для скачивания

1 ORCIDКонова О.М., 1 ORCIDСвиридова Т.В., 1,2 ORCIDЛазуренко С.Б., 1 Бражникова И.П., 1 Исаенкова С.В., 1 ORCIDМурашкин Н.Н.

1 Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Минздрава России, Москва, Россия
2 Институт коррекционной педагогики Российской академии образования, Москва, Россия


РЕЗЮМЕ

Известно, что врождённый буллезный эпидермолиз входит в перечень редких болезней, для которых нет специфического лечения. Определение содержания и средств реабилитационной программы для пациентов с буллезным эпидермолизом является непростой задачей и предполагает тщательный подбор методов для каждого пациента.

ЦЕЛЬ. В статье проанализированы результаты использования немедикаментозных методов в комплексной реабилитации 90 детей (от 6,5 до 18 лет) с врожденным буллезным эпидермолизом.

МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ. Для оценки эффективности реабилитации в исследовании до и после лечения использовались методы клинического обследования с оценкой состояния кожных покровов и стандартного психолого-педагогического обследования, позволяющие оценить степень социальной адаптации пациентов (анализ медицинской и психолого-педагогической документации, структурированная беседа о социальных условиях жизни ребенка, «Цветовой тест диагностики нервно-психических состояний и отношений» (В.И. Тимофеев и Ю.И. Филимоненко), методика «Рисунок неизвестного животного» (М.З. Дукаревич, адаптация А.Л. Венгера), «Методика исследования самооценки Т.В. Дембо – С.Я. Рубинштейн», Шкала «Я-концепции» (Е.Пирса, Л. Харриса; адаптация А.М. Прихожан), анкета «Оценка комплаентности родителей» (Д.Е. Мориски, Л.В. Грин), опросник«Самочувствие, активность, настроение» (В.А. Доскин, Н.А. Лаврентьева, В.Б. Шарай и М.П. Мирошников). Способ организации диагностики варьировался с учетом индивидуальных психофизических возможностей ребенка.

РЕЗУЛЬТАТЫ. Оценка эффективности комплексной реабилитации детей с БЭ показала улучшение клинического состояния детей (значительное уменьшение/исчезновение сухости и зуда кожного покрова) и показателей самочувствия (ср.зн.: до 30 баллов после 45, p ≤0.05), активности (ср.зн: до 25 после 34 , p ≤0.05 ) и настроения (ср.зн.: до 44, после 51, p ≤0.05) пациентов(опросник «САН»), повышение степени приверженности родителей лечению детей (опросник Мориски-Грин) со средних до средних и высоких значений.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Включение физиотерапевтических и психолого-педагогических методов помощи в процесс восстановительного лечения повышает его эффективность, активизирует компенсаторный потенциал детского организма, способствует гармонизации внутри семейных отношений, а значит способствует повышению качества жизни ребенка и его близких.


КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА: врожденный буллезный эпидермолиз, физиотерапия, психолого-педагогическая поддержка, реабилитация, дети с ограниченными возможностями здоровья

ИСТОЧНИК ФИНАНСИРОВАНИЯ: Авторы заявляют об отсутствии финансирования при проведении исследования

КОНФЛИКТ ИНТЕРЕСОВ: Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи

ДЛЯ ЦИТИРОВАНИЯ: Конова О.М., Свиридова Т.В., Лазуренко С.Б., Бражникова И.П., Исаенкова С.В., Мурашкин Н.Н. О применении немедикаментозных методов в комплексной реабилитации детей с врожденным буллезным эпидермолизом. Вестник восстановительной медицины. 2021; 20 (4): 43-49. https://doi.org/10.38025/2078-1962-2021-20-4-43-49

ДЛЯ КОРРЕСПОНДЕНЦИИ:

Конова Ольга Михайловна, e-mail: кonova@nczd.ru


Список литературы:

  1. Эпидермолиз врожденный буллезный у детей. Федеральные клинические рекомендации. 2016. Доступно на: https://medi.ru/klinicheskie-reko-mendatsii/epidermoliz-vrozhdennyj-bulleznyj-u-detej_13936 (Дата обращения: 22.05.2021).
  2. Chiaverini C., Bourrat E., Mazereeuw-Hautier J. Hereditary epidermolysis bullosa: French national guidelines (PNDS) for diagnosis and treatment (Article in French). Annales de Dermatologie et de Venereologie. 2017; 144(1): 6-35.
  3. Woodley D.T., Chen M. Epidermolysis bullosa acquisita. In: Wolff K., Goldsmith L.A., Katz S.I. et al. Fitzpatricks dermatology in general medicine. New York. McGray-Hill Medical. 2015: 705-713.
  4. Denier J., Pillay E., Clampham J. Best practice guidelines for skin and wound care in epidermolysis bullosa. An International Counsensus. Wounds International. 2017. Available on: https://www.debra.org.uk/downloads/community-support/woundcare-guidelines-2017.pdf (Дата обращения: 22.04.2021).
  5. Jacqueline D. Management of the infant with epidermolysis bullosa. Journal of Infant. 2009; (5):185-188.
  6. Мурашкина Н.Н., Намазовой-Барановой Л.С. Психолого-педагогическая помощь детям с врожденным буллезным эпидермолизом. Буллезный эпидермолиз: руководство для врачей. Москва. ПедиатрЪ. 2019: 359-384.
  7. Хан М.А., Котенко К.В., Вахова Е.Л., Лян Н.А., Микитченко Н.А. Инновационные технологии светотерапии в медицинской реабилитации детей. Вестник восстановительной медицины. 2016; 6(76): 1-6.
  8. Дмитриенко Е.Г., Конова О.М. Влияние энтеральной оксигенотерапии на динамику психофизиологических показателей у детей с хроническими болезнями органов дыхания. Вестник восстановительной медицины. 2018; 3(85): 85-90.
  9. Дмитриенко Е.Г., Конова О.М., Дмитриенко Т.Г., Соколова В.В. Возможности факторов водолечения при заболеваниях кожи у детей. Физиотерапевт. 2017; (3): 56-59.
  10. Круглова Л.С., Котенко К.В., Корчажкина Н.Б., Турбовская С.Н. Методы физиотерапии в детской дерматологии. Москва. «ГЭОТАР-Медиа». 2017: 344 с.
  11. Пономаренко Г.А. Физиотерапия: Национальное руководство. Москва. «ГЭОТАР-Медиа». 2009: 64 с.
  12. Конова О.М., Дмитриенко Е.Г., Давыдова И.В., Сахарова Е.В. Аромафитованны эффективный метод гидротерапии в комплексном восстановительном лечении детей с различными болезнями. Вопросы современной педиатрии. 2014; Т.13(4): 78-82.
  13. Хан М.А., Кривцова Л.А., Демченко В.И. Физиотерапия в педиатрии. Учебное пособие. Москва. 2014: 194 с.
  14. Конова О.М., Дмитриенко Е.Г., Дмитриенко Т.Г. Использование ванн на основе масла бобов сои у детей с врожденным буллезным эпидермолизом. Материалы международного научного конгресса «Здравница-2016». Вопросы курортологии, физиотерапии и лечебной физической культуры. 2016; Т.93(2(2)): 88-89.
  15. Togo C.C.G., Zidorio A.P.C., Gongalves V.S.S., Carvalho K.M.B., Dutra E.S. Quality of life in people with epidermolysis bullosa: a systematic review. Quality of Life Research. 2020; (29): 1731-1745. https://doi.org/10.1007/s11136-020-02495-5
  16. Fragkou D., Galanis P., Dimoutsi V. The quality of life of children with epidermolysis bullosa. Archived of Hellenic Madicine. 2020; 37 (3): 315-322.
  17. Eismann E.A., Lucky A.W., Cornwall R. Hand function and quality of life in children with epidermolysis bullosa. Pediatric Dermatology. 2014; 31(2): 176182. https://doi.org/10.1111/pde.12262
  18. Намазова-Баранова Л.С., Конова О.М., Яцык Г.В. Медицинская технология. М. 2010: 23-28.
  19. Yuen, W.Y., Frew, J.W., Veerman, K. et al. Health-related quality of life in epidermolysis bullosa: Validation of the Dutch QOLEB questionnaire and assessment in the Dutch population. Acta Dermato-Venereologica. 2014; 94(4): 442-447. https://doi.org/10.2340/00015555-1758
  20. Brun J., Chiaverini C., Devos C. et al. Pain and quality of life evaluation in patients with localized epidermolysis bullosa simplex. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2017; (12): 119 p. https://doi.org/10.1186/s13023-017-0666-5
  21. Jeon I.K., On H.R., Kim S.C. Quality of life and economic burden in recessive dystrophic epidermolysis bullosa. Annals of Dermatology. 2016; 28(1): 6-14. https://doi.org/10.5021/ad.2016.28.1.6
  22. Дмитриенко Е.Г., Конова О.М., Дмитриенко Т.Г., Мурашкин Н.Н. Современные возможности водолечения при хронических болезнях кожи у детей. Санаторно-курортная отрасль. 2015; 4(26): 46-47.
  23. Lippe C., Diesen P.S., Feragen K.B. Living with a rare disorder: A systematic review of the qualitative literature. Molecular Genetics and Genomic Medicine. 2017; 5(6): 758-773. https://doi.org/10.1002/mgg3.315
  24. Сборник методических материалов по применению галотерапии, галоингаляционной терапии, аромафитотерапии и аэроионотерапии. Москва. Санкт-Петербург. 2007: 5-12.
  25. Конова О.М., Дмитриенко Е.Г. Современные возможности аромафитотерапии при синдроме вегетативной дистонии у детей. Курортные ведомости. 2014; 3(84): 40-42.
  26. Конова О.М., Дмитриенко Е.Г., Давыдова И.В., Сахарова Е.В. Аромафитованны эффективный метод гидротерапии в комплексном восстановительном лечении детей с различными болезнями. Вопросы современной педиатрии. 2014; 13(4): 78-82.
  27. Соколов С.Я., Замотаев И.П. Справочник по лекарственным растениям. Москва. Медицина. 1988: 464 c.



Creative Commons License
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.

©
Эта статья открытого доступа по лицензии CC BY 4.0. Издательство: ФГБУ «НМИЦ РК» Минздрава России.